“한인들, 한국어로 의료 데이터 연구 참여를”
아시아계, 하와이 및 태평양 섬 출신 주민(AANHPI)의 건강 상태를 보다 정확히 파악하고, 이들에 맞춘 의료 연구를 추진하기 위한 전용 건강 데이터베이스 구축이 본격화된다. 그동안 ‘소수 집단’이라는 이유로 대규모 건강 연구에서 배제되거나, 인종 특성에 따른 분석이 어려웠던 아태계 커뮤니티의 건강 격차 해소에 전환점이 될 것으로 기대된다. UC샌프란시스코(UCSF)가 주도하는 ‘케어 레지스트리(CARE Registry)’ 프로젝트는 아태계 주민만을 위한 첫 건강 연구 참여 데이터베이스다. 이 프로젝트는 의료 연구에 있어 소수계 커뮤니티의 참여율을 높이고, 건강 정보를 체계적으로 수집해 관련 연구를 활성화하기 위한 목적으로 지난 2020년 10월 시작됐다. 프로젝트 총괄을 맡은 밴 타 박(Van Ta Park·사진) UCSF 교수는 21일 본지와의 인터뷰에서 “현재 진행 중인 많은 의료 연구에서 아태계 주민은 거의 반영되지 않고 있다”며 “특히 알츠하이머 관련 연구만 해도 전체의 3% 정도만이 아태계 데이터를 포함하고 있다”고 지적했다. 케어 레지스트리는 현재 18세 이상의 아태계 주민을 대상으로 건강 정보 등록을 받고 있다. 등록자는 레지스트리 데이터 공유를 허가받은 연구기관의 다양한 의료 연구에 참여할 수 있다. 연구 참여자는 건강, 질병 이력, 사회적 배경 등을 연구기관 측에 제공하며, 연구진은 이를 바탕으로 보다 정밀하고 포괄적인 인종별 건강 분석을 수행할 수 있게 된다. 박 교수는 이번 프로젝트를 통해 아태계 인구의 의료 수요를 파악하고, 이를 해소할 수 있는 기반을 마련할 수 있다고 기대했다. 그는 “아태계는 신체 구조나 생활 습관이 타 인종과 달라 별도의 연구와 치료법이 필요하다"며 “특히 한인의 경우 알코올 섭취량이 높은 편이어서 알코올성 치매 등 특화된 건강 문제가 나타날 수 있다”고 설명했다. 또한 박 교수는 “한인들의 건강 정보를 충분히 수집하면, 어떤 질병이 자주 발생하는지 파악하고, 이에 맞는 맞춤형 치료법이나 의료 서비스 개발이 가능하다”고 강조했다. 케어 레지스트리 프로젝트는 아태계 인구의 건강 데이터를 체계적으로 수집함으로써, 아태계 주민들의 건강 연구 확대에 기여할 것으로 보인다. 박 교수는 “프로젝트를 통해 아태계 인구의 건강 데이터가 축적되면 관련 의료 연구가 더 많이 추진될 것이고, 관련 연구 예산 역시 더 많이 확보될 것”이라고 말했다. 그러면서 그는 “이미 전국 각지의 연구기관들로부터 데이터 공유, 연구 협업 의뢰가 이어지고 있다”고 밝혔다. 현재 케어 레지스트리에는 1만1269명의 건강 정보가 등록돼 있다. 박 교수는 앞으로 1만 명가량 추가 확보를 목표로 하고 있다고 전했다. 프로젝트는 영어 외에도 한국어, 중국어, 베트남어, 타갈로그어, 힌디어 등 다양한 언어로 참여할 수 있어 언어 장벽을 낮추고 접근성을 높였다. 케어 레지스트리에 참여하고 싶은 한인은 공식 웹사이트(careregistry.ucsf.edu/ko)를 통해 한국어로도 등록할 수 있다. 김경준 기자아시아계 데이터 건강 연구 전용 건강 레지스트리 데이터
