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소녀의 꿈은 이루어졌다, 희귀병 앓는 15세 도니카…서울서 샤이나와 만남

간병해준 할머니에 감동한
캐나다 재벌이 소원 들어줘

희귀병을 앓고 있는 흑인 소녀의 한류 사랑이 ‘희망’으로 전달됐다.

20일 서울 청담동 SM엔터테인먼트 사옥 1층 로비. 휠체어를 탄 소녀 도니카 스털링(15)이 긴장한 얼굴로 누군가를 기다리고 있었다. 잠시 뒤 도니카 앞에 5인조 보이그룹 샤이니가 나타났다.

“하이(Hi)” 다섯 멤버가 인사를 건네자 도니카는 양손으로 얼굴을 감싼 채 어쩔 줄 몰라 했다. 샤이니 멤버들이 자신 앞에 서는 것이 믿을 수 없다는 표정이었다.

브루클린에 사는 도니카는 샤르코 마리 투스병을 앓고 있다. 현재 의학으로 완치가 불가능한 병이다. 지금까지 두 번의 척추 고정 수술을 포함해 다섯 번의 수술을 받았다. 양 다리의 기능은 이미 잃었고, 청력 또한 거의 잃었다. 양팔의 힘 또한 약해지고 있다.



증상이 점차 악화되는 도니카에 삶의 위안을 줬던 건 K-POP이다. 유튜브 등 인터넷을 통해 K-POP을 처음 접한 도니카는 샤이니·슈퍼주니어의 열혈 팬이 됐다.

또 한국 드라마를 보며 한국 여행의 꿈을 키워왔으나, 건강·비용 등의 문제로 그저 가슴 속에 간직한 꿈에 그쳤다.

그런 그에게 기적이 찾아왔다. 지난해 9월, 뉴욕 맨해튼의 한 병원에서 간호사로 일하는 도니카의 할머니 위니프레드 스테펜슨(66)은 발이 아파 입원한 한 환자를 극진히 보살피게 된다. 바로 캐나다 최고 갑부 중 한 명인 허버트 블랙 아메리칸철강금속 사장이었다. 할머니의 정성에 탄복한 블랙은 사례를 하고 싶다고 했고, 그는 “한국에 가서 샤이니ㆍ슈퍼주니어를 만나고 싶다는 손녀의 소원을 들어달라”라고 청했다.

블랙은 이번에 도니카 가족을 한국으로 보내는 경비 일체를 부담했다. 자신 또한 동행할 계획이었으나 갑자기 건강이 나빠져 함께하지 못했다. 대신 블랙의 친구인 법무법인 김앤배의 공동대표 배문경 변호사가 도니카 가족의 한국 여행을 돕기로 했다. 소식을 전해들은 JW메리엇 호텔은 숙소를 무료로 제공했다.

이날 도니카는 샤이니 멤버 중에서 가장 좋아하는 태민에게 직접 쓴 편지를 전달했다. 태민은 늘 끼고 다니던 묵주를 선물로 건넸다. 이밖에 샤이니는 인형ㆍ사인CDㆍ화보집 등을 선물했다. 멤버들은 또 도니카가 가장 좋아하는 노래 ‘링딩동’을 즉석에서 불러주기도 했다.

도니카는 “샤이니를 직접 보게 되다니 꿈만 같다. 앞으로도 샤이니의 음악을 들으며 힘을 내겠다”고 했다. 샤이니의 멤버 키는 “뉴욕에서 공연하게 될 때 꼭 초대하겠다”고 약속했다.

도니카는 지난 17일 경기도 남양주시의 한 촬영장을 방문해 슈퍼주니어 멤버들과도 만났다. 멤버들은 도니카가 좋아하는 ‘쏘리쏘리’를 그 자리에서 불러줬다. 도니카는 23일 일산 킨텍스에서 열리는 ‘K-POP 전시회’ 등을 관람한 뒤 오는 7월 2일 출국할 예정이다.

☞샤르코 마리 투스병(Charcot Marie Tooth Disease)=2500명 중 한 명 꼴로 발병한다. 원인으론 신경 유전자의 선천적 이상이 꼽힌다. 발ㆍ다리ㆍ손 등의 근육 수축 증상이 나타나며, 심한 경우 청력을 잃거나 호흡 곤란이 일어나기도 한다.

정승훈·송지혜 기자 star@koreadaily.com


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